ailoves74216’s blog

子育てや健康 美容 日常 ニュースなど日記みたいに気になった事を、、、

頚部神経鞘腫 治療記録 ⑨ 退院その後

入院日数は6日間でした

部屋が空いてなくて少し高い部屋に、なってしまったので

費用は全部で

199,290円でした

思ったより高かった…

でも子育て家事に追われる毎日

こんな上げ膳下げ膳でのんびり出来る事は二度とない贅沢だったのかもしれないと思います

 

ちなみに

肩のコリ頭痛もなくなり

後遺症も傷の回りの感覚麻痺だけでした

日を追うごとに感覚麻痺は小さくなって

1年経った今は全くありません

傷口も、かなりキレイです!

今は、両手首に、ガングリオンが繰り返し出来てて

痛むのでそろそろオペしようかと悩んでる所です

身体に色々できやすい体質なのかもしれないなー

頚部神経鞘腫 治療記録 ⑧ 手術当日

手術の何が嫌だってさ

なんで下着を付けたまま手術室に入るのに

手術終わって目が覚めた時には

脱がされてて尿道に管が入っているのか、、、ってところ笑笑

別にいいんですけど

最初っからノーパンでガウン着ればよくないですか?寝てる間に脱がされるのはちょっと、抵抗が、、なんか意味あるんでしょうか、、、

まぁそれはいいとして笑笑

手術時間は長かったです

5時間位かな

麻酔もしっかり効いていて眠りに落ちる前も

大丈夫だからねって先生は暖かい言葉をかけてくれました

目が覚めたら痛みよりも

全身麻酔の影響なのか吐き気が止まらずとにかく辛かった

首は動かせなかったけど、、、

手は動く、、、

声も普通、、、

顔も普通、、、

首の皮膚の感覚麻痺と舌の神経がちょっぴり麻痺してるだけ

 

えーなんでーすごーいほぼ後遺症ナシ

感覚麻痺も舌麻痺も時間がたてば治るとの事

腫瘍は交感神経に出来ていたみたいだけど顔に全く異常ナシ

 

やっぱり神の手 有言実行 

 

そしてそして他の先生達が関係ないって言ってた手の握り辛さも一気になくなりました

頚部神経鞘腫 治療記録⑦ 摘出手術 入院1日目

次男の誕生日、長男の誕生日がおわった2月半ばついに私は入院する事になりました

入院前にやった事は、、、

歌うのが大好きな私は、もしかしてしばらく声が後遺症で出ないかも、、、と思い、、、友達を集めてカラオケナイト笑

あとは、顔面麻痺と、声が変わってしまう可能性を考えて子供達にビデオメッセージ笑

もう気持ちは前に前に進んでいて後遺症が残っても腫瘍なくなるならいいやって感じでした

手術前日

先生から改めて後遺症の説明がしっかりとありました

私は、先生に

後遺症が残っても大丈夫です!先生が手術してくれるって言ってくれて本当に嬉しかったです

と言いました

そしたら先生が

そんな事言わないで、僕の成績にもなるんだからね頑張りますよって茶目っ気タップリにおっしゃって、、、その後

真剣な顔で

「本当はこんな事を医者が言うのはよくないんだけど僕はやりますよ後遺症ないように成功する自信がありますよ」

って言ってくれたんです、、、

もう、、、神としか言い様がない

カッコイイ!カッコよすぎる!素敵過ぎます

言いたくはないが

今まで行った病院の先生達の発言の数々、、、比べてみたらダサ過ぎる

みんな保身

まぁそれが普通なんでしょうけども

そのグレーなとこを言い切っちゃう先生が改めて素晴らしい!

頼もしい気持ちで手術に挑めました!

ちなみに最終的な腫瘍はこんな感じになっていました↓f:id:ailoves74216:20190206225228j:image

 

頚部神経鞘腫 治療記録⑥ 神との出会い

私が見つけた学術記事は

頚部神経鞘腫のオペの記録が記されてる物でした

オペの記録は後遺症の有無と腫瘍のサイズ、どこの神経かなどが詳しく書いてあり素晴らしい先生だとすぐわかりました

もうこの先生しかいない!

 

JU病院に行きその話しをしたら、なんとその先生もネットで同じ病院を調べてくれていて

快く紹介状を書いてくれました!

 

なんで今までの先生は知らなかったのか調べてくれなかったのかって疑問もありますが、、、

私もいつも神経鞘腫 首とか調べていて見つけられなかったんです

頚部神経鞘腫っていれるとすぐ見つけらるんですが、、、汗

 

忘れもしない2017年クリスマスの日

神に会いに行きました

S大学病院

頭頸部腫瘍センター

S教授

 

・神なのか天使なのかサンタクロースいや全て!

 

先生はとても素敵な人でした

優しい語り口調で私の話しをしっかりと聞いてくれました

先生の所には全国から私と同じ病気の人が私と同じように他の病院で匙を投げられ望みを持ってくるみたいです

それでもやっぱり頚部の神経鞘腫は珍しいらしく、先生でもまだ100人はオペした事がないそうです

先生は小さければ小さいほど後遺症は少ないと言ってもっと早くやってあげたかったと言っていました

みんな自信がないからオペが出来ないんだよと

先が見えなくて辛かった事

先生はそりゃ辛いよねって共感してくれて

涙がちょちょぎれました

そしてすぐにオペの予約を取って晴れやかな気持ちで帰りました!

 

本当に素敵なクリスマス!忘れられないクリスマス!

 

 

頚部神経鞘腫 治療記録⑤ドクターショッピング

ここから私は色んな大病院をまわることとなります

ネットで調べたり神経鞘腫のブログを読みあさり、アスクドクターにも登録したりもしました

先生達が言ってた事はほぼみんな同じ

神経鞘腫の中でも頚部は珍しいという事

今の不快症状よりも後遺症のほうが不快な可能性が高いという事

手術に消極的という事

 

後遺症はたくさんあって

神経脱落症状は手術してみないとどの神経かははっきり分からないらしく

可能性が高いのは

副神経        腕が上がりにくくなる

迷走神経     飲み込み障害 声がカスれる

交感神経     眼瞼下垂

 

このどれか、それと

感覚障害、顔面麻痺など

なかなかヘビーな後遺症の数々でした

最初の病院は、紹介状ではなくセカンドオピニオンを使わせていただきました

有明の有名病院

・とってもいい先生

【⠀迷走神経の可能性が高いもし飲み込みが改善されない場合、喉に穴を開ける可能性もあり、最長、入院が半年になる可能性がある】

お子さんがもう少し大きくなってからでもいいんじゃないですかとの事

この手の手術はI大学病院がオススメですよと言われる

 

I大学病院

・とにかく最低なやつ

【後遺症がない事は100%ありえません。手術した事を後悔すると思います 今の不快症状は腫瘍とは関係ない 美容目的で取りたいと言うなら取りますけど後遺症は必須 顔面麻痺になったら治らない】

もう、とにかく手術するのが嫌なのを全面的に出してきて、命に関わるわけじゃないんだから手術するほうが症状は悪化すると

とにかくいちいち嫌な奴でした

そこで転勤すると嘘をついて紹介状を名無しで書いてもらいました

 

そこから色んな人に、病院のオススメを聞いて耳鼻咽喉科だとJU病院が良いと、聞いて

もうここで決めようと行きました

 

JU病院

・とっても誠実な先生

【後遺症の可能性は高いけど少しずつでも大きくなっているからやれと言われればやります。でも、耳鼻咽喉科では、やりたくない手術、私自身、正直やった事ないオペです恐らくやった事がある先生はあまりいない。1年間に1人来るか来ないかの病気⠀】

手術するか、よく考えてと言われてとりあえず気持ちを持ち帰る事に

先生は最後に今のご時世、後遺症ナシでやれると言う医者は、存在しないからどこに行っても同じこと言われると思うけど、私も少し調べますと言ってくれました

 

家に帰って私は

なんだかもう、疲れちゃって、病院めぐりも

もういいんだ この病院でいいの

先生は誠実な人だし

掴みにくい右手で料理してても物を落としちゃったり右から見る顔は、顎のラインもなくなり、どんどん悪くなっていく日々を過ごすより後遺症を受け止めて前向きに生きるんだ

だからいいのと旦那と母に話した

 

でも、旦那と母は諦めないでもうちょっと探してみようよと言いました

 

そして2人に促され次の診察までまたネットで色々探し始めた私は

素晴らしい学術記事を見つけたのでした、、、

頚部神経鞘腫 治療記録④ 気になりだしてきた

2017

経過観察を続けていました

MRI高いし閉所恐怖症の私にはかなりの苦行であり、もう色々限界でした

見た目もかなり腫れてきていたし

色々な不快な症状も出てきていました

・頭痛

・肩のコリ

・右手が握り辛い

でも先生に相談しても、

「まぁ多少は、関係あるかもしれませんね」

位で、不快症状も仕方ないみたいなスタンス

どんどん大きくなってきてるのにどうしたらいいのか先が見えなくて

かなりノイローゼでした

手術をすれば後遺症がひどい可能性が高いと言われ

そのくせ大きくなればなるほど手術は大変になると言う

でも手術には、前向きではなくて

もう、私はどうしたらいいのって

誰かたすけてって涙

そうこうしてる間に担当してる先生とは別の偉い教授の先生が、出てきて突然

「私オペできますよ」

と、イケイケな感じで言ってきました

でもさ、でもさ、でもさ

最初に、若い先生はこの病院では、このオペは難しいから癌センターに、行ってって言ってきたのに

この偉い先生のオペできますよ宣言を信じきれますか?ってなりますよね、、、

若い先生が偉い先生にイヤ〜先生にはオペ無理ですよ〜とは言えないですもんね…

そして、私は

J病院を離れて腫瘍摘出する為の病院を探す事に決めたのでした、、、

 

 

頚部神経鞘腫 治療記録③ ついに正体が明らかに

癌センターはとっても混んでいて

予約もしたのに待ち時間は2時間以上

待ち時間は本当に緊張しました

手術の日程決めなくちゃいけないのかな、、、なんて考えたり、、、子供達の事を考えては

胸が締め付けられる思いでした

いざ診察が始まると

先生は資料を見て、、しこりを触って一言

神経鞘腫ですね 良性腫瘍だから手術しなくて平気 前の病院に戻って経過観察して」

その間ほんの5分位

私、ぽっかーんでした

手術しないでいいって言われて手術しろって言われてまた手術しないでいいって言われて、、、もうぐったりだよ、わざわざ来たのに〜

また、前の先生に戻った時

先生一体なんて言うんだろってある意味楽しみでもありましたけどね

だって天下の癌センターの先生が取らなくていいって言ってるんだもんね笑

とりあえず、病名が確定したから収穫はありました

後日、前の病院に戻ると先生は

知らんぷりを決め込んでました笑笑

経過観察という事で6ヶ月に1度MRIを撮るという事になり、

ここから

ネットでたくさん調べる日々が始まりました

神経鞘腫とは

末梢神経を取り巻く神経鞘(しんけいしょう)細胞(シュワン細胞)から発生する腫瘍。聴神経にできることが多い。ほとんどが良性。

手術によって摘出する場合は神経鞘腫が生じた神経の種類によって、様々な神経脱落症状が生じます

との事

決して喜ばしい物ではないけれど

とりあえず今は痛みもないし膨らみもそんなに目立たないから気にせず過ごそう

と自分に言い聞かせました